21.11.2024
Прямой эфир 30.05.12 — Люди с тяжёлыми генетическими заболеваниями
Написано 31.05.2012 в 10:59 · Есть комментарии
В ток шоу Прямой эфир 30 мая 2012 года Татьяна Первухина, две её дочери оказались буквально на грани жизни и смерти, они не взрослеют, а стареют.
18-летней Елене Первухиной каждое движение даётся с трудом, пальцы не слушаются, плохое зрение которое ухудшается с каждым годом, чудовищные боли в суставах — это симптомы страшного заболевания которое буквально убивает лену. Девушка буквально старее не по дням, а по часам, её руки ноги, внутренние органы уже сейчас как у пожилого человека. Рост Лены чуть больше метра, она даже ниже своей младшей сестры Юли, которой всего 9 лет, но и Юля серьёзно больна. У сестер редчайшее заболевание — мукополисахаридоз.
Каждое движение, каждый шаг даётся им с большим трудом и адскими болями. Организм как будто живет по своим биологическим часам, которые очень спешат. Будучи детьми, они перестали расти, словно в сказке об утерянном времени, где дети в одночасье стали стариками.
Поделиться в соц. сетях
Комментарии (53)
Свежие записи
- Прямой эфир 20.11.2024 — Страна прощается с легендой группы «На-На» Владимиром Левкиным
- Прямой эфир 18.11.2024 — Призрак оперы: примадонна отказалась от дочери?
- Прямой эфир 15.11.2024 — ДНК для украденной дочери
- Прямой эфир 14.11.2024 — «Темное дело»: Приговор убийце Даны Ильиных
- Прямой эфир 13.11.2024 — Вилли Токареву – 90: Неизвестная семья артиста
Свежие комментарии
- к записи Прямой эфир 05.11.2024 — Разоблачение лжецелителя: Осторожно, «Доктор» Коновалов!
- к записи Прямой эфир 08.11.2024 — Тайный сын юмориста
- к записи Прямой эфир 06.11.2024 — Трагедия вдовы Джигарханяна: «Я вынуждена уйти в дом престарелых!»
- к записи Прямой эфир 05.11.2024 — Разоблачение лжецелителя: Осторожно, «Доктор» Коновалов!
Прямой эфир° сегодняшний выпуск
Прямой эфир 14.11.2024 — «Темное дело»: Приговор убийце Даны Ильиных
В студии ток шоу Прямой эфир 14 ноября 2024 года Ольга Логашина, крестная Эдуарда Голикова, который осужден за ...
Прямой эфир 13.11.2024 — Вилли Токареву – 90: Неизвестная семья артиста
В студии ток шоу Прямой эфир 13 ноября 2024 года певец, композитор Анатолий Полотно, он дружил с Вилли ...
Прямой эфир 11.11.2024 — Убийство на бульваре Роз: Развязка близка?
В ток шоу Прямой эфир 11 ноября 2024 года Елена Ионова, подруга убитой Натальи Алешниковой. Скандал, развязанный в начале ...
Прямой эфир 08.11.2024 — Тайный сын юмориста
В студии ток шоу Прямой эфир 8 ноября 2024 года юморист Валерий Пономаренко. Главный секрет звезды Аншлага и Кривого ...События
Прямой эфир 20.11.2024 — Страна прощается с легендой группы «На-На» Владимиром Левкиным
В ток шоу Прямой эфир 20 ноября 2024 года друзья и коллеги вспоминают Владимира Левкина. В воскресенье 17 ноября ...
Прямой эфир 18.11.2024 — Призрак оперы: примадонна отказалась от дочери?
В студии ток шоу Прямой эфир 18 ноября 2024 года Людмила Арбидан, она утверждает, что она - внебрачная ...
Прямой эфир 15.11.2024 — ДНК для украденной дочери
В студии ток шоу Прямой эфир 15 ноября 2024 года Евгения Быковская, она ищет свою биологическую мать. Жительница Находки ...
Прямой эфир 30.09.2024 — 30 миллионов за любовь: альфонс «развел» дочь чиновника?
В ток шоу Прямой эфир 30 сентября 2024 года Параскева Трофимова, она утверждает, что ее обокрал жених Ростислав ...Архив
- Ноябрь 2024
- Октябрь 2024
- Сентябрь 2024
- Август 2024
- Июль 2024
- Июнь 2024
- Май 2024
- Апрель 2024
- Март 2024
- Февраль 2024
- Январь 2024
- Декабрь 2023
- Ноябрь 2023
- Октябрь 2023
- Сентябрь 2023
- Август 2023
- Июль 2023
- Июнь 2023
- Май 2023
- Апрель 2023
- Март 2023
- Февраль 2023
- Январь 2023
- Декабрь 2022
- Ноябрь 2022
- Октябрь 2022
- Сентябрь 2022
- Март 2022
- Февраль 2022
- Январь 2022
- Декабрь 2021
- Ноябрь 2021
- Октябрь 2021
- Сентябрь 2021
- Август 2021
- Июль 2021
- Июнь 2021
- Май 2021
- Апрель 2021
- Март 2021
- Февраль 2021
- Январь 2021
- Декабрь 2020
- Ноябрь 2020
- Октябрь 2020
- Сентябрь 2020
- Август 2020
- Июль 2020
- Июнь 2020
- Май 2020
- Апрель 2020
- Март 2020
- Февраль 2020
- Январь 2020
- Декабрь 2019
- Ноябрь 2019
- Октябрь 2019
- Сентябрь 2019
- Август 2019
- Июль 2019
- Июнь 2019
- Май 2019
- Апрель 2019
- Март 2019
- Февраль 2019
- Январь 2019
- Декабрь 2018
- Ноябрь 2018
- Октябрь 2018
- Сентябрь 2018
- Август 2018
- Июль 2018
- Июнь 2018
- Май 2018
- Апрель 2018
- Март 2018
- Февраль 2018
- Январь 2018
- Декабрь 2017
- Ноябрь 2017
- Октябрь 2017
- Сентябрь 2017
- Август 2017
- Июль 2017
- Июнь 2017
- Май 2017
- Апрель 2017
- Март 2017
- Февраль 2017
- Январь 2017
- Декабрь 2016
- Ноябрь 2016
- Октябрь 2016
- Сентябрь 2016
- Август 2016
- Июль 2016
- Июнь 2016
- Май 2016
- Апрель 2016
- Март 2016
- Февраль 2016
- Январь 2016
- Декабрь 2015
- Ноябрь 2015
- Октябрь 2015
- Сентябрь 2015
- Август 2015
- Июль 2015
- Июнь 2015
- Май 2015
- Апрель 2015
- Март 2015
- Февраль 2015
- Январь 2015
- Декабрь 2014
- Ноябрь 2014
- Октябрь 2014
- Сентябрь 2014
- Август 2014
- Июль 2014
- Июнь 2014
- Май 2014
- Апрель 2014
- Март 2014
- Февраль 2014
- Январь 2014
- Декабрь 2013
- Ноябрь 2013
- Октябрь 2013
- Сентябрь 2013
- Август 2013
- Июль 2013
- Июнь 2013
- Май 2013
- Апрель 2013
- Март 2013
- Февраль 2013
- Январь 2013
- Декабрь 2012
- Ноябрь 2012
- Октябрь 2012
- Сентябрь 2012
- Август 2012
- Июль 2012
- Июнь 2012
- Май 2012
- Апрель 2012
- Март 2012
- Февраль 2012
- Январь 2012
- Декабрь 2011
- Ноябрь 2011
- Октябрь 2011
- Сентябрь 2011
- Август 2011
- Июль 2011
- Июнь 2011
- Май 2011
- Апрель 2011
Статистика
Никонов как всегда «выступил». Ну что за человек?!
Нормальный человек. А что?
в каком месте он нормальный, ему лечится надо, весна идет, у подобных ему обострения начались, а он не под присмотром
По себе людей не судят!!!
Мы не пытаемся людей к стенке ставить
каждый человек имеет право на жизнь
Урод!!!
Внешне да, нормальный. Но вот внутренне явно наблюдается тяжелая моральная патология. Бессердечность называется.
челябинкам помогает межрегиональный благотворительный Союз Пациентов и Пациентских Организаций по редким заболеваниям, именно он направил жалобу в прокуратуру и обратился за помощью в другие министерства. Почему редакторы этот момент вырезали и упустили, не понятно. Жаль, что Снежана Митина не смогла присутствовать.
кто вообще туда этого клоуна пустил?
Ну что за скотское отношение к людям у «эксперта» никонова (не хочу его даже с заглавной буквы писать). Логика низкоразвитого садиста. Я бы посмотрела как он рассуждал о «чаше весов» если бы его ребенок нуждался!!!
Редакторы программы — перестаньте приглашать этого индивида на обсуждения, касающиеся здоровья, тем более детей.
ПС: и одет, как бомж, и рассуждает, как фашист.
он видимо просто никогда не сталкивался сам лично с чем то подобным
остался открытым вопрос)) что он сделал бы со своим ребёнком, родись этот ребёнок особенным)) Он сказал: я бы сделал всё, чтобы сократить его страдания. Что именно он бы сделал законного?)))
Да он бы просто жену или подругу бросил, или сдал бы ребёнка в детский дом, как ненужную сломанную игрушку. У таких людей нет ничего хорошего за душой, убогий он, по всем меркам!
Сделал бы смертельный укол
Это его маме надо было думать,рожать его или нет
вот это точно
И правильно, что у нас в стране стоит система приоритетов оказания мед. помощи!!! Нечего на всякий хлам(!) и обреченных деньги тратить! Почему я должен свои деньги на всяких уродов отдавать и их контуженных родителей? Я их честно зарабатываю, а они начинают своим «горем» спекулировать! Детей много больных, а если родила УРОДА, то и воспитывай его сама и лечи его САМА, а не клянчий деньги!!! У нас масса полезных людей которым требуется мед. лечение, лучше их в первую очередь лечить! А сколько детей с пороком?
засунься туда откуда вылез, своих народи, потом возникать будешь
вот такие как ты и есть ХЛАМ, причем абсолютно никому ненужный и мешающий жить остальным
Если ты такой милосердный — то и помогай сам своим уродам!!! Что же ты только сообщениями кидаешся? Мы выразили свою точку зрения и живем так как надо нам!!!
Есть люди которые болеют и есть как ты правильно сказал УРОДЫ
и кто этот урод теперь абсолютно ясно
а что касаемо помощи, мы этим и занимаемся и эту шумиху в СМИ мы создали
и поверь, до конца пойдём
вы можете жить как хотите, а свое мнение оставьте себе
Урод здесь только ты
У тебя никто денег не просит, успокойся. Есть ХОРОШИЕ И ДОБРЫЕ люди, которые помогут.
Верно! Эти деньги могли бы пойти на здоровых детей, а этот генетический мусор вообще надо усыплять, они только жрут да ср…т. А ещё говорят — нация вырождается. Вот из-за таких уродов она и вырождается. И Никонов абсолютно прав. Нечего на эти отбросы деньги тратить.
Природа явно ошиблась, когда ты появлялся на свет, так что кто генетический мусор, это еще вопрос…
Неужели до сих пор редакторы программы и сайта не обратили внимание на этот комментарий Влада??? Это же чистой воды пропаганда фашистской эдиологии и разжигание ненависти по отношению к людям!!! Неужели никто не обратил внимание на то, что написавший этот комментарий человек предлагает усыплять людей??? СТЫД И ПОЗОР вашей программе!!!
Вы абсолютно неверно думаете, что если замочить всех больных, то деньги пойдут на «качественных» и к ним будут хорошо относиться. Так не бывает, чтобы со слабыми, больными и уродами — злобный убийца, а со здоровыми — добрый и практически святой. Милосердие и сострадание ничего не стоят, но именно они в дефиците. Денег в стране достаточно, а хорошее отношение безнадежным дают и нам надежду, что если мы, молодые и здоровые, а один миг станем лежачими и пачкающими памперсы, к нам тоже будет проявлено сострадание.
Просто думают, что с ними такого никогда не случится, дай бог конечно, чтоб так и было
Доброй всем ночи, с надеждой взираю на передачу «Прямой эфир» как человек который болеет редким генетическим заболеванияем и очень нуждается в помощи. Очень хотел бы обратить на себя внимание и рассказать свою историю в эфире. Позвонить мне можно на 916-8535917
Интересно очень, почему здесь коменты не удаляют, где ругаются, как на базарке…
Я только за, если такие коменты от «умников»вообще бы не пропускали, тогда и ругани бы не было
потому не удаляют, что ради таких моментов все и делается
Многократное приглашение никонова — позиция канала, которая полностью соответствует позиции руководства довоенной Германии (предписание А.Гитлера от 1.09.1939 г. об уничтожении «лишних» людей по «медицинским показаниям»). Массовая пропаганда по реализации вышеназванного предписания похожа на действия «эксперта» программы как две капли воды. Программа подлежит закрытию.
Никонов — журналист и писатель, выражает свою точку зрения, на которую имеет право. Вообще каждый имеет права на свою точку зрения, но выразить её словами может не каждый. Поэтому приглашают тех, кто владеет словом. У него лично не просят? Но и он тоже не просит для себя, хотя наверняка у него ,как и у абсолютно любого другого человека, есть какие-нибудь свои трудности. Они есть у всех, но не все о них трубят.
А кто должен сидеть в экспертах ? Кто двух слов связать не может , но чтобы прослыть добреньким, раздаёт государственный бюджет, ему не принадлежещий ? Ну то есть «хорошие» дяди-тёти, раздающие чужие деньги?
Конечно,Роза, Гитлер тоже выражал свою точку зрения, на которую имел полное право.
Мне вот реально интересно, он так реально думает или это типа подогреть тему?
Это не плод раздумий — это заказ. Написать на коленках призывы к убийству невинных младенцев, о реальном состоянии которых не было ни времени, ни желания осведомиться (я уже не говорю о прямом общении), слишком мало для «эксперта». Телеканалы приглашают таких существ только для оскорблений участников и зрителей, что,по-видимому, должно увлечь аудиторию. Очень низкий класс журналистской работы.
Он так реально думает, в своем ЖЖ он вообще ужас, что говорит и очень многие его в ЖЖ поддерживают. Но несмотря на его речи кое-что рациональное в них есть.
братья по разуму далеко видимо от него не отходят, вот и кучкуются
ну и у некоторых больных, по весне обострения начинаются, что собственно мы и наблюдаем
Я ни к чему не призываю, но стоит задуматься. Какой генофонд, что буде через енное количество лет.
У меня соседка с генетич.уродством и у нее 20 детей. Эти дети такие же. И они уже тоже начинают рожать детей. А кто с ними водиться? Опустившиеся алкаши и наркоманы.
Видела одного ребенка, это пострашней фильма ужасов.
Расскажите, пожалуйста, про 20 детей подробнее. Диагноз маме Вы сами поставили? В моем вопросе не подвоха — просто тема мне очень близка.
20 детей?! Это как возможно?!!
Я, конечно, не доктор. Женщине 40 лет и только сейчас врачи предложили стерилизацию(делала аборт) и она согласилась, может предлагали и раньше, не знаю.
Она состоит на учете. Очень агрессивная, постоянно скандалит и бросаеться с ножом на невидимого собеседника. Ее передически забирают на лечение врачи с полицией.
Последний раз сильно покусала.
Внешность: маленькое худое тело ребенка и огромная голова, губ практически нет, а большая дырка с огромними зубами, растущими вперед. Как то в момент просветления, она мне говорила, что у нее мать такая же, дети никогда не рождались по одному и все точная копия.
Одна дочь живет с наркоманом и я видела их ребенка. Этот ребенок еще страшнее.
Это мой рассказ, как неспециалиста.
Нужна стериализация, так же как и педофилам.
А таких как в конце передачи здоровья хватит стерилизовать??? Безбожники, не приведи Господь Вам таких детей иметь
Вчера состоялось первое заседание, по отказу в предоставления лекарств для лечения.
Минздрав извивается как может
Но мы пойдём до конца
С каждым днём всё больше понимаю, что живу в государстве, за которое стыдно!!! Стыдно! Бедные детишки, сидят в студии и слушаю всё это, зная, что жить им осталось всего ничего. Каждый бы поставил себя на их место! Хочется сбежать из этой чудовищной страны…произвол, коррупция и жестокость..
У меня сложилось впечатление, что Никонов возомнил себя Господом Богом… Кто дал ему право рассуждать о том, кто достоин жизни, а кто нет?! Какое он имеет право называть детей МЯСОМ?! После этих слов сложно его даже человеком назвать — существо мужского пола… Искренне верю в то, что все-таки государство выполнит свой долг и поможет бедным деткам и их родителям справиться с такими сложными заболеваниями! Андрей и Влад, слышали бы Вас сейчас Ваши мамы… Им бы стыдно за Вас стало! Я думаю, что если бы Вы родились с подобными заболеваниями, они бы от Вас не отказались… Моральные уроды были, есть и будут, только почему-то в последнее время их становится все больше…
Мы выиграли суд и минздрав обязали обесечить наших детей лекарством
Поздравляю Вас! Только благодаря таким людям как Вы, справедливость находит место на планете Земля!
Спасибо Вам!
Аборты — великое благо. А люди в большинстве своем, увы, бараны. Наслушаются сектантского бреда и Начинается: бе-е-е, уби-и-ийство! Из-за того, что эта дура-мамаша проявила верх эгоизма, сознательно наплодив генетического мусора и пытаясь сесть на шею государству, страдать почему-то должны действительно нуждающиеся. Но мы же, типа, добренькие и будем дальше плодить всякое г о в н о… Что ж, плодитесь и размножайтесь, уроды. И выкручивайтесь, как хотите. Никто вам не виноват.
Как аборт может быть убийством? Ведь ,если этот «человек»может жить в теле другого,паразитируя на его поолезных веществах и пользуясь его системой выделения,то какое тут убийство.
Давайте всех обяжем одну почку сдавать в пользу кого-нибудь обреченного,ведь и с одной можно прожить.
Таких детей можно усыплять (за счет гос-ва).А стариков лечить можно до определенного возраста — ет до 65,например,и хватит.Дорогущие операции делают за счет работающих,между прочим,всякие суставы заменяют и хруталики меняют.
Имеющие генетические болезни вообще не должны размножаться.Ну хоть с точки зрения любви подумайте: вы на такую поганую жизнь детей обрекаете.