19.08.2017

Прямой эфир 30.05.12 — Люди с тяжёлыми генетическими заболеваниями

Написано 31.05.2012 в 10:59   ·   Есть комментарии

Прямой эфир 30 мая 2012 года

В ток шоу Прямой эфир 30 мая 2012 года Татьяна Первухина, две её дочери оказались буквально на грани жизни и смерти, они не взрослеют, а стареют.

18-летней Елене Первухиной каждое движение даётся с трудом, пальцы не слушаются, плохое зрение которое ухудшается с каждым годом, чудовищные боли в суставах — это симптомы страшного заболевания которое буквально убивает лену. Девушка буквально старее не по дням, а по часам, её руки ноги, внутренние органы уже сейчас как у пожилого человека. Рост Лены чуть больше метра, она даже ниже своей младшей сестры Юли, которой всего 9 лет, но и Юля серьёзно больна. У сестер редчайшее заболевание — мукополисахаридоз.

Каждое движение, каждый шаг даётся им с большим трудом и адскими болями. Организм как будто живет по своим биологическим часам, которые очень спешат. Будучи детьми, они перестали расти, словно в сказке об утерянном времени, где дети в одночасье стали стариками.

Поделиться в соц. сетях






Комментарии (53)

  1. Таня:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down +2

    Никонов как всегда «выступил». Ну что за человек?!

    • Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      Нормальный человек. А что?

      • Виталий:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

        в каком месте он нормальный, ему лечится надо, весна идет, у подобных ему обострения начались, а он не под присмотром

        • Андрей:

          Оценка комментария: Thumb up Thumb down -1

          По себе людей не судят!!!

          • Виталий:

            Оценка комментария: Thumb up Thumb down +2

            Мы не пытаемся людей к стенке ставить
            каждый человек имеет право на жизнь

      • ирина:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

        Урод!!!

      • Таня:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

        Внешне да, нормальный. Но вот внутренне явно наблюдается тяжелая моральная патология. Бессердечность называется.

  2. Юлия Федулова:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down +1

    челябинкам помогает межрегиональный благотворительный Союз Пациентов и Пациентских Организаций по редким заболеваниям, именно он направил жалобу в прокуратуру и обратился за помощью в другие министерства. Почему редакторы этот момент вырезали и упустили, не понятно. Жаль, что Снежана Митина не смогла присутствовать.

  3. Виталий:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down +1

    кто вообще туда этого клоуна пустил?

  4. Лило:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down +1

    Ну что за скотское отношение к людям у «эксперта» никонова (не хочу его даже с заглавной буквы писать). Логика низкоразвитого садиста. Я бы посмотрела как он рассуждал о «чаше весов» если бы его ребенок нуждался!!!
    Редакторы программы — перестаньте приглашать этого индивида на обсуждения, касающиеся здоровья, тем более детей.
    ПС: и одет, как бомж, и рассуждает, как фашист.

    • Виталий:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down +1

      он видимо просто никогда не сталкивался сам лично с чем то подобным

      • Юлия Федулова:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

        остался открытым вопрос)) что он сделал бы со своим ребёнком, родись этот ребёнок особенным)) Он сказал: я бы сделал всё, чтобы сократить его страдания. Что именно он бы сделал законного?)))

        • Вера К:

          Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

          Да он бы просто жену или подругу бросил, или сдал бы ребёнка в детский дом, как ненужную сломанную игрушку. У таких людей нет ничего хорошего за душой, убогий он, по всем меркам!

        • Наталья Смирнова:

          Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

          Сделал бы смертельный укол

    • ирина:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down +1

      Это его маме надо было думать,рожать его или нет

  5. Андрей:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    И правильно, что у нас в стране стоит система приоритетов оказания мед. помощи!!! Нечего на всякий хлам(!) и обреченных деньги тратить! Почему я должен свои деньги на всяких уродов отдавать и их контуженных родителей? Я их честно зарабатываю, а они начинают своим «горем» спекулировать! Детей много больных, а если родила УРОДА, то и воспитывай его сама и лечи его САМА, а не клянчий деньги!!! У нас масса полезных людей которым требуется мед. лечение, лучше их в первую очередь лечить! А сколько детей с пороком?

    • Виталий:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      засунься туда откуда вылез, своих народи, потом возникать будешь

    • Виталий:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      вот такие как ты и есть ХЛАМ, причем абсолютно никому ненужный и мешающий жить остальным

      • Андрей:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

        Если ты такой милосердный — то и помогай сам своим уродам!!! Что же ты только сообщениями кидаешся? Мы выразили свою точку зрения и живем так как надо нам!!!

        • Виталий:

          Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

          Есть люди которые болеют и есть как ты правильно сказал УРОДЫ
          и кто этот урод теперь абсолютно ясно
          а что касаемо помощи, мы этим и занимаемся и эту шумиху в СМИ мы создали
          и поверь, до конца пойдём
          вы можете жить как хотите, а свое мнение оставьте себе

    • Наталья Смирнова:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      Урод здесь только ты

    • Таня:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      У тебя никто денег не просит, успокойся. Есть ХОРОШИЕ И ДОБРЫЕ люди, которые помогут.

    • Влад:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      Верно! Эти деньги могли бы пойти на здоровых детей, а этот генетический мусор вообще надо усыплять, они только жрут да ср…т. А ещё говорят — нация вырождается. Вот из-за таких уродов она и вырождается. И Никонов абсолютно прав. Нечего на эти отбросы деньги тратить.

      • Виталий:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

        Природа явно ошиблась, когда ты появлялся на свет, так что кто генетический мусор, это еще вопрос…

      • Вера К:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

        Неужели до сих пор редакторы программы и сайта не обратили внимание на этот комментарий Влада??? Это же чистой воды пропаганда фашистской эдиологии и разжигание ненависти по отношению к людям!!! Неужели никто не обратил внимание на то, что написавший этот комментарий человек предлагает усыплять людей??? СТЫД И ПОЗОР вашей программе!!!

    • Яцек:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down +1

      Вы абсолютно неверно думаете, что если замочить всех больных, то деньги пойдут на «качественных» и к ним будут хорошо относиться. Так не бывает, чтобы со слабыми, больными и уродами — злобный убийца, а со здоровыми — добрый и практически святой. Милосердие и сострадание ничего не стоят, но именно они в дефиците. Денег в стране достаточно, а хорошее отношение безнадежным дают и нам надежду, что если мы, молодые и здоровые, а один миг станем лежачими и пачкающими памперсы, к нам тоже будет проявлено сострадание.

      • Виталий:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

        Просто думают, что с ними такого никогда не случится, дай бог конечно, чтоб так и было

  6. Оценка комментария: Thumb up Thumb down +1

    Доброй всем ночи, с надеждой взираю на передачу «Прямой эфир» как человек который болеет редким генетическим заболеванияем и очень нуждается в помощи. Очень хотел бы обратить на себя внимание и рассказать свою историю в эфире. Позвонить мне можно на 916-8535917

  7. Вера:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    Интересно очень, почему здесь коменты не удаляют, где ругаются, как на базарке…

    • Виталий:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      Я только за, если такие коменты от «умников»вообще бы не пропускали, тогда и ругани бы не было

    • Виктор Лагун:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down -1

      потому не удаляют, что ради таких моментов все и делается

  8. Виктор Лагун:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down -2

    Многократное приглашение никонова — позиция канала, которая полностью соответствует позиции руководства довоенной Германии (предписание А.Гитлера от 1.09.1939 г. об уничтожении «лишних» людей по «медицинским показаниям»). Массовая пропаганда по реализации вышеназванного предписания похожа на действия «эксперта» программы как две капли воды. Программа подлежит закрытию.

  9. Роза:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    Никонов — журналист и писатель, выражает свою точку зрения, на которую имеет право. Вообще каждый имеет права на свою точку зрения, но выразить её словами может не каждый. Поэтому приглашают тех, кто владеет словом. У него лично не просят? Но и он тоже не просит для себя, хотя наверняка у него ,как и у абсолютно любого другого человека, есть какие-нибудь свои трудности. Они есть у всех, но не все о них трубят.
    А кто должен сидеть в экспертах ? Кто двух слов связать не может , но чтобы прослыть добреньким, раздаёт государственный бюджет, ему не принадлежещий ? Ну то есть «хорошие» дяди-тёти, раздающие чужие деньги?

    • Наталья Смирнова:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      Конечно,Роза, Гитлер тоже выражал свою точку зрения, на которую имел полное право.

    • Виталий:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      Мне вот реально интересно, он так реально думает или это типа подогреть тему?

      • Виктор Лагун:

        Оценка комментария: Thumb up Thumb down -2

        Это не плод раздумий — это заказ. Написать на коленках призывы к убийству невинных младенцев, о реальном состоянии которых не было ни времени, ни желания осведомиться (я уже не говорю о прямом общении), слишком мало для «эксперта». Телеканалы приглашают таких существ только для оскорблений участников и зрителей, что,по-видимому, должно увлечь аудиторию. Очень низкий класс журналистской работы.

  10. Наталья Смирнова:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down -1

    Он так реально думает, в своем ЖЖ он вообще ужас, что говорит и очень многие его в ЖЖ поддерживают. Но несмотря на его речи кое-что рациональное в них есть.

    • Виталий:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      братья по разуму далеко видимо от него не отходят, вот и кучкуются
      ну и у некоторых больных, по весне обострения начинаются, что собственно мы и наблюдаем

  11. Роза:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    Я ни к чему не призываю, но стоит задуматься. Какой генофонд, что буде через енное количество лет.
    У меня соседка с генетич.уродством и у нее 20 детей. Эти дети такие же. И они уже тоже начинают рожать детей. А кто с ними водиться? Опустившиеся алкаши и наркоманы.
    Видела одного ребенка, это пострашней фильма ужасов.

    • Виктор Лагун:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      Расскажите, пожалуйста, про 20 детей подробнее. Диагноз маме Вы сами поставили? В моем вопросе не подвоха — просто тема мне очень близка.

    • Таня:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down -1

      20 детей?! Это как возможно?!!

  12. Роза (другая):

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    Я, конечно, не доктор. Женщине 40 лет и только сейчас врачи предложили стерилизацию(делала аборт) и она согласилась, может предлагали и раньше, не знаю.
    Она состоит на учете. Очень агрессивная, постоянно скандалит и бросаеться с ножом на невидимого собеседника. Ее передически забирают на лечение врачи с полицией.
    Последний раз сильно покусала.
    Внешность: маленькое худое тело ребенка и огромная голова, губ практически нет, а большая дырка с огромними зубами, растущими вперед. Как то в момент просветления, она мне говорила, что у нее мать такая же, дети никогда не рождались по одному и все точная копия.
    Одна дочь живет с наркоманом и я видела их ребенка. Этот ребенок еще страшнее.
    Это мой рассказ, как неспециалиста.

  13. Вера:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down +1

    Нужна стериализация, так же как и педофилам.

  14. el classico:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    А таких как в конце передачи здоровья хватит стерилизовать??? Безбожники, не приведи Господь Вам таких детей иметь

  15. Виталий:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    Вчера состоялось первое заседание, по отказу в предоставления лекарств для лечения.
    Минздрав извивается как может
    Но мы пойдём до конца

  16. Юля:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    С каждым днём всё больше понимаю, что живу в государстве, за которое стыдно!!! Стыдно! Бедные детишки, сидят в студии и слушаю всё это, зная, что жить им осталось всего ничего. Каждый бы поставил себя на их место! Хочется сбежать из этой чудовищной страны…произвол, коррупция и жестокость..

  17. Мария:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    У меня сложилось впечатление, что Никонов возомнил себя Господом Богом… Кто дал ему право рассуждать о том, кто достоин жизни, а кто нет?! Какое он имеет право называть детей МЯСОМ?! После этих слов сложно его даже человеком назвать — существо мужского пола… Искренне верю в то, что все-таки государство выполнит свой долг и поможет бедным деткам и их родителям справиться с такими сложными заболеваниями! Андрей и Влад, слышали бы Вас сейчас Ваши мамы… Им бы стыдно за Вас стало! Я думаю, что если бы Вы родились с подобными заболеваниями, они бы от Вас не отказались… Моральные уроды были, есть и будут, только почему-то в последнее время их становится все больше…

  18. Виталий:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

    Мы выиграли суд и минздрав обязали обесечить наших детей лекарством

    • Мария:

      Оценка комментария: Thumb up Thumb down 0

      Поздравляю Вас! Только благодаря таким людям как Вы, справедливость находит место на планете Земля!

  19. Катя:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down -1

    Аборты — великое благо. А люди в большинстве своем, увы, бараны. Наслушаются сектантского бреда и Начинается: бе-е-е, уби-и-ийство! Из-за того, что эта дура-мамаша проявила верх эгоизма, сознательно наплодив генетического мусора и пытаясь сесть на шею государству, страдать почему-то должны действительно нуждающиеся. Но мы же, типа, добренькие и будем дальше плодить всякое г о в н о… Что ж, плодитесь и размножайтесь, уроды. И выкручивайтесь, как хотите. Никто вам не виноват.

  20. лена:

    Оценка комментария: Thumb up Thumb down -1

    Как аборт может быть убийством? Ведь ,если этот «человек»может жить в теле другого,паразитируя на его поолезных веществах и пользуясь его системой выделения,то какое тут убийство.
    Давайте всех обяжем одну почку сдавать в пользу кого-нибудь обреченного,ведь и с одной можно прожить.
    Таких детей можно усыплять (за счет гос-ва).А стариков лечить можно до определенного возраста — ет до 65,например,и хватит.Дорогущие операции делают за счет работающих,между прочим,всякие суставы заменяют и хруталики меняют.
    Имеющие генетические болезни вообще не должны размножаться.Ну хоть с точки зрения любви подумайте: вы на такую поганую жизнь детей обрекаете.




После нажатия кнопки "Сохранить комментарий", комментарий отправится на модерацию, а поля очистятся

Свежие записи

Свежие комментарии

Выпуски программы

Прямой эфир 17.08.2017

Прямой эфир 17.08.2017 — 20 лет отец искал сына, чтобы сказать: «Я не убивал твою маму!»

В ток шоу Прямой эфир 17 августа 2017 года Олег Колпин, 10 лет ищет своего сына, чтобы рассказать ...
Прямой эфир 16.08.2017

Прямой эфир 16.08.2017 — Сын знаменитой тети Вали: «Меня обвинили в убийстве матери»

В ток-шоу Прямой эфир 16 августа 2017 года Ольга Терешина, племянница Валентины Леонтьевой. Сын советской легенды телеведущей Валентины Леонтьевой ...
Прямой эфир 11.08.2017

Прямой эфир 11.08.2017 — Как умер Иосиф Сталин? Сенсация без срока давности

В студии ток шоу Прямой эфир 11 августа 2017 года Яков Джугашвили, правнук Иосифа Сталина. Похороны Сталина в марте ...
Прямой эфир 10.08.2017

Прямой эфир 10.08.2017 — Отработанный материал: как разводятся миллионеры

В ток-шоу Прямой эфир 10 августа 2017 года Елена Скулевич, утверждает, что муж-миллионер выгнал ее из дома. Мы обычно ...

События

Жанна Фриске последние три месяца была в коме

Перед смертью Жанна Фриске провела в коме три месяца, об этом заявил отец Жанны Фриске. По его словам, ...

Известная певица Жанна Фриске скончалась от рака

Этой ночью страну взбудоражила новость о внезапной кончине известной певицы Жанны Фриске. Певица скончалась 14 июня, буквально через ...

В Санкт-Петербурге трехметровый питон убил свою хозяйку

В Санкт-Петербурге женщина умерла от укуса 3-метрового питона, который жил в квартире погибшей. Тело погибшей со следами крови ...

У Аллы Пугачевой появился четвертый ребенок

Знаменитая певица Алла Пугачева забрала к себе ребенка, когда узнала, что его родители оказались в беде. В семье племянника ...

Ссылки

Архив

Статистика

Прямой эфир
.